Bundesweite Aktivengruppe zur hepatischen Enzephalopathie gegründet.

Frankfurt am Main, 16.11.2003

Düsseldorf, 21.11.2003 – Die hepatische Enzephalopathie (HE) ist eine der häufigsten Komplikationen bei chronischen Lebererkrankungen - Schätzungen zufolge sind bis zu 70 Prozent der Leberzirrhotiker davon betroffen, also rund 700.000 Menschen in Deutschland. Die Dunkelziffer liegt jedoch bei über 90 Prozent, da die HE meist mit unspezifischen Symptomen beginnt. Die meisten Betroffenen werden nicht diagnostiziert, ahnen nichts von ihrer Erkrankung und werden folglich auch nicht behandelt.

Um die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern, wurde nun von der Deutschen Leberhilfe e.V. (D.L. e.V.) zusammen mit dem Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V. (bng) eine bundesweit vernetzte Selbsthilfegruppe für Patienten mit hepatischer Enzephalopathie ins Leben gerufen: die HE-Aktivengruppe. "Die neue Aktivengruppe will Patienten und ihren Angehörigen helfen und vor allem auch Ärzte in ihrer Arbeit unterstützen", so Achim Kautz, Geschäftsführer der Deutschen Leberhilfe e.V., auf einem Pressegespräch anlässlich des 4. Deutschen Lebertages, das von der Firma Merz Pharmaceuticals GmbH unterstützt wurde.

HE-Aktivengruppe

In der HE-Aktivengruppe können sich Betroffene über ihre Krankheit austauschen sowie persönliche Erfahrungen und Tipps einbringen. Aktuelle medizinische Informationen werden durch einen Newsletter und durch Arzt-Patienten-Seminare vermittelt. Mit Öffentlichkeitsarbeit, etwa durch Veranstaltungen oder Broschüren zum Thema, wird auf die Erkrankung aufmerksam gemacht und zur Früherkennung beigetragen. Medizinern bietet die HE-Aktivengruppe einen besseren Zugang zu Langzeitbeobachtungen und Wissenstransfer mit anderen Ärzten. In Zusammenarbeit mit dem bng wird außerdem eine Liste von Ärzten erarbeitet, die Patienten mit hepatischer Enzephalopathie kompetent behandeln. Ziel ist es, eine flächendeckende Betreuung der Betroffenen sicherzustellen.

Hepatologische Schwerpunktpraxen

Um dies zu erreichen, engagiert sich der bng derzeit besonders bei der Etablierung von "hepatologischen Schwerpunktpraxen". Denn "zur Vorsorge und Behandlung chronischer Leberkrankheiten fehlt es zurzeit an einer ausreichenden und kompetenten bundesweiten medizinischen Versorgungsstruktur", bemängelt Dr. med. Dietrich Hüppe, Internist und Gastroenterologe aus Herne und Koordinator der Arbeitsgruppe "Hepatologie" im bng. Mitte Oktober wurde damit begonnen, die ersten hepatologischen Schwerpunktpraxen nach festgelegten Kriterien zu zertifizieren. Die Adressen dieser Schwerpunktpraxen liegen der Deutschen Leberhilfe e.V. vor und werden der HE-Aktivengruppe zur Verfügung gestellt. Inzwischen gibt es bundesweit bereits 56 solcher hepatologischen Schwerpunktpraxen.

Frühzeitige Diagnose ist wichtig

Eine frühzeitige Diagnose und kompetente Therapie ist bei der hepatischen Enzephalopathie besonders wichtig, denn schon zu Beginn der Erkrankung können die Betroffenen unter erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit und Verkehrstauglichkeit leiden. In den frühen Stadien (minimale HE, HE-Stadium I) ist die Krankheit schwer zu erkennen, da sie zunächst klinisch unauffällig ist oder mit unspezifischen Symptomen beginnt, die leicht missgedeutet werden können: Konzentrations- und Schlafstörungen, Müdigkeit oder Verlangsamung der Motorik und Reaktionsfähigkeit. Fortschritte bei der frühzeitigen Diagnose der HE sind mit dem neuen Diagnoseverfahren der Flimmerfrequenzanalyse (Critical Flicker Frequency Analysis) zu erwarten. Das Diagnosegerät "HEPAtonormTM Analyzer" wird voraussichtlich Ende 2003 auf den deutschen Markt kommen.

Therapie der Hepatischen Enzephalopathie

Grundsätzlich gilt: In der Regel ist die HE gut behandelbar und alle Symptome sind potenziell reversibel. Die Behandlung einer hepatischen Enzephalopathie basiert auf der Beseitigung auslösender Faktoren und der Senkung des Ammoniakspiegels im Blut. "Ein für jeden Patienten verbindliches Therapieschema gibt es nicht. Je nachdem, ob ein fulminantes Leberversagen, eine akute oder episodisch-chronische HE bei Leberzirrhose, ein Koma oder ein latentes Stadium vorliegen, muss im Einzelfall unterschiedlich behandelt werden", so Doz. Dr. med. habil. Kurt Grüngreiff, Internist mit hepatologischer Schwerpunktpraxis in Magdeburg. Von besonderer Bedeutung für die Therapie der hepatischen Enzephalopathie sei L-Ornithin-L-Aspartat. Der Wirkstoff kurbelt die natürliche Ammoniakentgiftung vor allem in der insuffizienten Leber an und kann so effektiv die pathologischen Werte des Neurotoxins senken. Die Wirksamkeit von L-Ornithin-L-Aspartat sei sowohl für die Infusion als auch für die orale Darreichungsform in Studien belegt. Eine mögliche synergistische Wirkung mit L-Ornithin-L-Aspartat sieht Grüngreiff bei Substitution mit einem Zinkpräparat bei nachgewiesenem Zinkmangel. Weitere Behandlungsoptionen sind Grüngreiff zufolge synthetische Disaccharide (z.B. Lactulose-Einläufe) oder verzweigtkettige Aminosäuren. Darmwirksame Antibiotika (Neomyzin, Paronomyzin) sollten wegen ihrer Nebenwirkungen auf Nieren und Gehör nur noch bedingt eingesetzt werden.

Warnsignale für eine hepatische Enzephalopathie, diagnostische Möglichkeiten und adäquate Therapieoptionen - Wissen wie dieses soll durch die HE-Aktivengruppe bei Patienten und Ärzten bekannter gemacht werden. Auf diese Weise soll die hohe Dunkelziffer reduziert und die Lebensqualität und Überlebenswahrscheinlichkeit vieler Betroffener verbessert werden.